Personas incompletas

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Solamente cuando se les ha amputado la extremidad que ellos desean, los pacientes que sufren el Trastorno de Identidad de la Integridad Corporal se sienten completos.

TEXTO POR PABLO BARRECHEGUREN
ILUSTRADO POR JOSÉ MORENO
ARTÍCULOS
MEDICINA | NEUROCIENCIAS
8 de Agosto de 2016

Como en muchas otras cosas de la vida, los primeros síntomas del Trastorno de Identidad de la Integridad Corporal (BIID, Body Integrity Identity Disorder, en inglés) aparecen durante la infancia. Es frecuente que los niños recorten muñecos de las revistas y les corten una extremidad o se disfracen jugando a ser cojos o mancos. Poco a poco la sensación de estar incompletos va creciendo y es posible que al ver gente con amputaciones o parálisis sientan envidia. Paulatinamente, estas personas van comprendiendo sus sentimientos hasta que llega el momento cuando entienden que no se sienten identificados con alguna de sus extremidades. Paradójicamente, se sienten incompletos y muchas veces sienten que la única forma de estar completos es mediante la amputación de una de sus extremidades. En otros casos, el deseo se limita a una necesidad de parálisis de la extremidad. Pero en ambas situaciones este estado tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que pueden incluso simular parálisis utilizando muletas o sillas de ruedas, y en casos extremos pueden llegar a intentar amputarse ellos mismos la extremidad.

El insomnio, la ansiedad, la depresión y el estrés son otros efectos secundarios de este trastorno que solo responde favorablemente a la cirugía. Ni la psicoterapia ni los fármacos son efectivos contra el problema primario, aunque pueden ayudar a sobrellevar algunos de los problemas secundarios como la depresión: «Aunque la psicoterapia no me ayudó directamente con el BIID, me ayudó a entender mi relación con el BIID». Pero lo peor es que están encerrados en una situación sin salida ya que normalmente la cirugía no es una opción: cuestiones éticas y legales limitan la capacidad de los cirujanos para cumplir las necesidades de estos pacientes y amputar una extremidad sana como una pierna o brazo. Incluso cuando se ha podido descartar que el deseo de automutilación tenga otro origen, como una crisis psicótica, y el paciente haya sido adecuadamente diagnosticado, lo más normal es que no encuentre ningún médico que lo opere.

Paradójicamente, se sienten incompletos y muchas veces sienten que la única forma de estar completos es mediante la amputación de una de sus extremidades. En otros casos, el deseo se limita a una necesidad de parálisis de la extremidad

Con los años, para muchos pacientes esta situación se vuelve insostenible: «El BIID llena cada momento de mi vida e incluso me mantiene despierto por las noches. Casi todas las noches tengo un fuerte insomnio». Hasta el punto de que dos tercios de los pacientes a los cuales se les acaba amputando una extremidad, la amputación se realiza porque ellos mismos se habían autolesionado el tejido hasta tal punto que fue necesaria la amputación. Es muy importante recordar que estas lesiones no son fruto de ningún impulso repentino, sino que suelen ser largamente planeadas y muy específicas. Los pacientes son siempre muy concretos sobre dónde exactamente necesitan que se realice la amputación, delimitando así con precisión la parte del cuerpo con la que no se sienten identificados.

En las autolesiones hay un gesto dramático y desesperado contra la incomprensión de su entorno. Un desconocimiento presente no solo en la sociedad, sino también en los propios sectores sanitarios donde este trastorno es bastante desconocido. Esto es debido en parte a que la concepción del trastorno ha ido cambiando hasta nuestros días. En los primeros estudios (1977), se acuñó el término apotemnofilia, que vendría a significar «amor o atracción por la automutilación». Esta palabra definía al trastorno como una parafilia (un patrón de comportamiento sexual que encuentra placer en objetos, actividades o individuos atípicos) y derivó en que la investigación sobre la BIID tuviera un enfoque puramente psicológico durante décadas. No fue hasta el 2005 cuando los rasgos del BIID, la necesidad continuada y desde la infancia de sufrir la amputación o parálisis de una extremidad para llegar a sentirse identificado con el propio cuerpo, empezaron a quedar bien definidos y se distinguió claramente de otros posibles diagnósticos.

Desde entonces, todavía se desconoce el origen del BIID pero los primeros estudios de neurobiología sugieren que puede deberse a un problema de identidad corporal: el cuerpo físico del paciente no encajaría con la imagen mental que tiene del mismo. Los primeros estudios que se han realizado respecto a este tema han encontrado diferencias estructurales y funcionales en el cerebro de personas con BIID y sujetos control. Estos resultados apuntan a que el origen del BIID podría estar en el desarrollo cerebral, pero la cantidad de estudios y el número de pacientes es todavía muy limitada para estar seguros.

Sin embargo, al menos ya es posible diagnosticar correctamente a estos pacientes y tratarlos adecuadamente, aunque en muchos casos suponga realizar amputaciones quirúrgicas. Hay que tener en cuenta que para aquellos pacientes que la necesitan, la amputación ha sido la única solución definitiva que ha eliminado la sensación del BIID, lo cual les ha reducido drásticamente los efectos secundarios que sufrían como el estrés, la ansiedad, los cambio de humor o el insomnio: «Me pregunto si puedo encajar en este estudio sobre el BIID ya que desde mi amputación ya no he tenido nunca más las sensaciones del BIID». Y aunque resulte impactante, los pacientes amputados muestran mejores valores en los indicadores de calidad de vida que aquellos que habiendo solicitando la amputación, no se les realiza la operación.

Todavía se desconoce el origen del BIID pero los primeros estudios de neurobiología sugieren que puede deberse a un problema de identidad corporal: el cuerpo físico del paciente no encajaría con la imagen mental que tiene del mismo

Al igual que en otros casos donde existen discrepancias entre la imagen corporal mental y la imagen física, es clave valorar cada caso y realizar un diagnóstico adecuado. Y hay que recordar que el problema no es una cuestión de si se está amputando un tejido que técnicamente está sano, sino de que estas personas se levanten por la mañana y se sientan bien con ellos mismos. De mirarse al espejo e identificarse con lo que se ve. De sentirse completos, de sentirse bien.

Bibliografía

—Blom, R. M., Hennekam, R. C., & Denys, D. 2012. Body integrity identity disorder. PLoS ONE, 7(4).
—Romano, D. et al. 2015. Body ownership: When feeling and knowing diverge. Consciousness and Cognition. 34: 140–148.
—Sedda, A., & Bottini, G. 2014. Apotemnophilia, body integrity identity disorder or xenomelia? psychiatric and neurologic etiologies face each other. Neuropsychiatric Disease and Treatment. 10: 1255–1265.

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