Adiós, amigo mío.

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Hemos vivido una larga y buena vida juntos, pero creo que ha llegado el momento de despedirnos. Quizás es algo prematuro pero quiero hacerlo mientras todavía puedo. Necesito hacer las cosas bien. De todos modos no me voy a ir muy lejos, de hecho voy a quedarme donde siempre he estado: a tu lado.

TEXTO POR PABLO BARRECHEGUREN
ILUSTRADO POR MARTHA RIVAS
ARTÍCULOS
ALZHÉIMER | NEUROCIENCIAS
21 de Septiembre de 2016

Pero dentro de unos meses empezaré a empeorar y me gustaría dejarlo todo preparado para entonces. Sé que al final tanta planificación no cambiará nada, pero necesito intentarlo. Tras tantos años juntos supongo que se me ha pegado tu carácter luchador. No sientas pena. Las cosas son así. Esto es como el ocaso de una estrella o el movimiento de los planetas, algo inevitable. Por una vez no intentes cambiar las cosas que no se pueden cambiar. Llevas toda nuestra vida intentándolo y te mereces un descanso. ¿Sabes? aunque muchas veces me he enfadado contigo por tu valor ciego y tu tozudez irracional, ahora sé que son lo mejor que tienes. La de cosas que nos hubiéramos perdido sin ellos.

A partir de ahora vas a tener que ser aún más valiente y continuar latiendo con fuerza. El alzhéimer ya ha empezado a dañar algunas de mis funciones y dentro de poco se extenderá por todo mi tejido. Normalmente, la enfermedad empieza en las partes esenciales de la memoria, como el hipocampo y la corteza entorrinal, y desde allí se extiende hacia el resto de las células encargadas del aprendizaje y la memoria. Sin embargo, otras partes como el córtex sensorial primario o el córtex motor, tan importantes como son para el funcionamiento de nuestros sentidos y podamos movernos, apenas se ven afectados hasta prácticamente el final de la enfermedad. Este es mi caso y es lo que ocurre en el perfil más conocido del alzhéimer, donde la memoria es lo que primero y más gravemente se ve afectado. Aunque también hay otro perfil clínico donde la degeneración afecta primero a diferentes zonas, que pueden ser por ejemplo del lenguaje o la visión, así que se pierden primero otras funciones aparte de la memoria, que eventualmente también llega a verse afectada. Pese a todo, aún tenemos algo de tiempo para prepararnos: en el alzhéimer todo ocurre poco a poco. Los procesos bioquímicos que llevan hasta la enfermedad empiezan hasta dos décadas antes de los primeros síntomas y, una vez diagnosticada, transcurren de media unos cinco años hasta el fallecimiento. Es mucho tiempo ¿no?

Es mucho tiempo y mucha gente enferma. Ahora mismo en todo el planeta hay más de cuarenta millones de personas mayores de sesenta años con algún tipo de demencia, y aproximadamente tres cuartas partes de estas demencias son debidas al alzhéimer. Y las previsiones calculan que esta cifra será el doble dentro de veinte años. En este momento hay millones de personas con alzhéimer y todas ellas seguramente estuvieron en algún instante como nosotros ahora mismo, tumbados sobre la cama sin poder dormir. Todos con cerebros como yo dándole vueltas a las cosas mientras corazones como tú latían con fuerza dentro del pecho. No sé a ti, pero a mí pensar en esto me hace sentir un poco menos solo.

En fin… ¿Quieres oír algo gracioso? Al parecer tu manía por hacer ejercicio me ha estado ayudando: como los problemas vasculares son unos de los mayores factores de riesgo para desarrollar el alzhéimer, obligarme a levantarme todas las mañanas para hacer un poco de ejercicio es posible que haya retrasado la aparición de la enfermedad. Pero que conste que todavía no entiendo tu gusto irracional por ir a correr. Recuerdo que algunas veces te notaba tan cansado que te pedía que pararas y tú siempre te negabas. No lo sé, a veces pienso que te gusta sufrir un poco. Aunque, bueno, si no llega a ser por ti y el club de corredores nunca hubiéramos conocido a Sara.

Obligarme a levantarme todas las mañanas para hacer un poco de ejercicio es posible que haya retrasado la aparición de la enfermedad.

Sara… tenemos que decírselo. Sé que no quieres pero hay que decírselo. Es Sara. Ojalá hubiera un modo de ocultárselo pero no lo hay. Esto es real. Tienes que ser valiente una última vez. Ella nos abrazará y te sentirás mejor, ya lo verás. Sara, quien aparte de soportarnos toda una vida, nos obligó a dejar de fumar: esto también me ha ido bastante bien porque fumar es otro factor de riesgo para desarrollar alzhéimer. Así que si no llega a insistirnos tanto a lo mejor hubiera enfermado bastante antes. Aparte de una vida saludable, tener durante los años una gran actividad intelectual, como la que, ejem, yo he tenido, también es algo favorable para prevenir el alzhéimer. Sin embargo, aunque todas estas cosas ayudan a evitar que la enfermedad no aparezca o favorecer que lo haga más tarde, ya no sirven de mucho cuando la enfermedad se manifiesta, así que sí, vamos a fumarnos este cigarrillo. No me mires así, lo necesito. Nos lo fumaremos en la terraza para que Sara no huela el humo.

Sara, quien aparte de soportarnos toda una vida, nos obligó a dejar de fumar: esto también me ha ido bastante bien porque fumar es otro factor de riesgo para desarrollar alzhéimer.

Quizás han sido todos esos factores de riesgo o la genética, quienes han determinado que desarrolle la enfermedad. Ya sabes que ciertos cambios genéticos hacen más o menos probable que desarrolles alzhéimer. De hecho, hay unas mutaciones en concreto que son las responsables de los casos de alzhéimer antes de los 65 años, algo anómalo al presentarse tan pronto. Estas mutaciones, que —afortunadamente— solo son responsables del 1% de los casos, han sido muy útiles para entender la enfermedad. Como tú sueles decir, siempre hay que sacarle el lado positivo a las cosas, aunque ya me dirás qué lado positivo tiene un electrón…jajaja, un electrón, ¡que tiene carga negativa y…! Bueno, es una broma, vale, sí, mejor te dejo lo del humor a ti. En fin, que estas mutaciones alteran el metabolismo de unas moléculas llamadas péptidos Aβ. En el alzhéimer, ciertas formas de estos péptidos se empiezan a depositar en el cerebro formando placas que alteran el funcionamiento del tejido. Placas de este tipo de proteínas u otras como las proteínas tau pueden encontrarse en pacientes con alzhéimer y por eso muchas terapias se han centrado en la acumulación de estos agregados moleculares. Sin embargo, este tipo de tratamientos hasta ahora no han sido muy efectivos en humanos; y además, en el cerebro de mucha gente anciana pero sana también se han encontrado acumulaciones proteicas de este tipo, así que todavía hay mucho por investigar y en este momento todo resulta un poco confuso.

Una gran actividad intelectual también es algo favorable para prevenir el alzhéimer.

Si a mí me cuesta entenderlo, imagino el lío que debes tener tú ahora mismo. No te ofendas, pero tú nunca has sido muy de pensar, eres más bien de acción. Es lo que tienen ser un músculo, supongo. Hasta ahora hemos formado un buen equipo pero me preocupa qué vas a hacer cuando ya no esté. Admitámoslo, en temas de organización eres un desastre. Como la pérdida de memoria va a ser gradual, supongo que tendremos tiempo para irnos adaptando hasta donde podamos. Por ejemplo, los pacientes suelen perder algunos tipos de recuerdos antes que otros, así que olvidaré fácilmente fechas, nombres… mientras que recordaré durante más tiempo automatismos como decir de carrerilla los meses del año o saber cómo se abrochan los botones de una camisa. Podremos atarnos los cordones de las zapatillas, pero llegado cierto momento no podremos salir a correr al parque porque nos desorientemos con facilidad al olvidarme de dónde estamos.

Supongo que tendremos que apoyarnos en Sara para ir tirando, y —quién sabe—, a lo mejor tenemos suerte y sale algún medicamento a tiempo. Ahora mismo no hay grandes medicamentos contra el alzhéimer así que casi todo lo que se puede hacer por los pacientes es cuidarlos. Hay algún fármaco que consigue frenar el avance de la enfermedad durante el primer año y algún otro que puede tener algún efecto beneficioso cuando la situación es más grave, pero nada más. Da rabia pensar que todavía en pleno siglo XXI haya enfermedades incurables como esta.

En fin, parece que gastamos toda nuestra suerte con Sara. Desde que nos casamos con ella le he dado muchas vueltas y nunca he encontrado un motivo racional por el cual aceptó salir con nosotros. Sé que tú tenías un pálpito y que por eso nos lanzamos a hablar con ella, pero siempre he pensado que en el tema de Sara hemos tenido mucha suerte. Vamos a tener que cuidarla mientras ella nos cuida, aunque no sé cómo. Esta enfermedad va a ser una carrera de fondo muy dura para ambos.

Quizás debería escribirle una carta como esta, pero no encuentro las palabras y sé que tú ahora mismo no encuentras las fuerzas. A veces a ti te cuesta expresarte y a mí me cuesta hacerme entender. Aun así, creo que ella nos entenderá. Siempre lo ha hecho. A parte de ser unos pacientes ejemplares, no hay mucho más que vayamos a poder hacer. Te dejo a ti, eso sí, la tarea de latir con fuerza junto a ella cuando yo ya no sea capaz de reconocerla. Es un último favor que te pido.

Me alargaría más pero sé lo poco que te gustan las despedidas, así que adiós amigo mío.

Intenta ser feliz y cuídate mucho.

 

Bibliografía.

—Arshavsky, Y. I. (2014). Alzheimer disease and cellular mechanisms of memory storage. Journal of Neuropathology and Experimental Neurology, 73(3), 192–205.
—Pini, L., Pievani, M., Bocchetta, M., Altomare, D., Bosco, P., Cavedo, E., Frisoni, G. B. (2016). Brain atrophy in Alzheimer’s disease and aging. Ageing Research Reviews, 1–24.
—Scheltens, P., Blennow, K., Breteler, M. M. B., Strooper, B. De, Frisoni, G. B., Salloway, S., & Flier, W. M. Van Der. (2016). Seminar Alzheimer’s disease, 6736(15), 1–13.
—Sindi, S., Mangialasche, F., & Kivipelto, M. (2015). Advances in the prevention of Alzheimer’s disease. F1000Prime Reports, 7(May), 1–12.

 

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