Es común que en el caso de las enfermedades raras exista una colaboración entre diferentes organizaciones médicas y agentes sociales para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. En este sentido la “Guía de Atención Temprana al Cáncer en Niños y Adolescentes” es un buen ejemplo, ya que ha visto la luz gracias al esfuerzo conjunto de la Federación Española de Niños con Cáncer (FEPNC), la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPAP) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP). Esta guía, que fue presentada el 12 de febrero en el Teatro Real por los presidentes de estas asociaciones, está dirigida a pediatras y tiene como objetivo mejorar la coordinación entre la atención primaria y la especializada. La guía contiene recomendaciones generales, signos y síntomas específicos de cada patología, varios diagramas de protocolos de derivación y otra información como la relacionada con exploraciones complementarias.

El cáncer infantil es la primera causa de muerte en niños de entre 1 y 19 años en España. Es común que en el caso de las enfermedades raras exista una colaboración entre diferentes organizaciones médicas y agentes sociales para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los paciente

El cáncer infantil es una enfermedad muy rara, tanto que un pediatra diagnostica un caso de cáncer cada cuatro años. Según el presidente de la AEP, el doctor Luis Madero: “Los síntomas que inicialmente manifiesta esta enfermedad son muy poco específicos, lo que dificulta su detección temprana. Los pediatras en la gran mayoría de las patologías discriminan y lo hacen muy bien”. Pero, aunque nos referimos al cáncer infantil como si se tratara de una sola enfermedad, en realidad se trata de un conjunto de patologías. Hay casos muy concretos en los que el diagnóstico es más difícil.

El cáncer infantil es una enfermedad muy rara, tanto, que un pediatra diagnostica un caso de cáncer cada cuatro años

“Solo podemos diagnosticar lo que conocemos”, ha subrayado la doctora Begoña Domínguez, presidenta de la AEPAP: “El pediatra de atención primaria es el primer contacto con la enfermedad y debe disponer de la información y herramientas necesarias para el diagnóstico”. También ha destacado la importancia de tener en cuenta la percepción de los padres del niño, dado que son los primeros observadores de los síntomas, y esto puede facilitar un diagnóstico que es complicado. Domínguez también ha denunciado la falta de pediatras en el sistema público de salud. “Existen en España centros de salud donde los niños son atendidos por médicos de familia cuya formación en pediatría es de dos meses, cuando la nuestra es de 4 años. Desde nuestra asociación estamos denunciando que el sistema de sanidad público necesita urgentemente 250 pediatras más, pero las plazas del MIR no han aumentado”.

Por su parte el doctor Tomás Acha, presidente de SEHOP ha destacado el valor más importante de esta guía “La atención temprana no solo disminuye la mortalidad, también la agresividad del tratamiento y el sentimiento de culpa de la familia”. Este experto ha indicado que la guía se basa en otras publicadas en países del entorno y espera que sirva para que la tasa de supervivencia en nuestro país se iguale a la del resto de Europa, que ronda el 80%. “Ha habido una mejora en la supervivencia y en la calidad de vida de estos menores, pero todavía tenemos margen de mejora, sobre todo en detección temprana”. Los avances contra el cáncer infantil en los últimos años se deben a nuevos protocolos y a una mejor coordinación entre profesionales. En este contexto, es en el que la guía pretende seguir avanzando.

La pediatría atiende a niños de hasta 18 años pero existen casos de cáncer y otras patologías en adolescentes y adultos jóvenes que no deben ser tratadas igual que en adultos

El doctor Luis Madero ha explicado por qué es tan complicado llevar a cabo ensayos clínicos en niños, ya que cada una de las patologías incluidas dentro del cáncer infantil tiene sus propios síntomas, su diagnóstico y su tratamiento. Si la suma de todos los casos es una enfermedad rara, que –además– tiene una tasa de supervivencia relativamente alta, podemos entender lo difícil que sería encontrar varios niños candidatos a un mismo ensayo.

Madero también ha denunciado la falta de centros médicos especializados en medicina adolescente, que sí existen en otros países. “La pediatría atiende a niños de hasta 18 años pero existen casos de cáncer y otras patologías en adolescentes y adultos jóvenes que no deben ser tratadas igual que en adultos”. Además, el doctor Madero ha destacado la gran diferencia que existe entre el cáncer infantil y el cáncer en adultos; no solo en la abismal diferencia entre el número de diagnósticos, sino también en la tasa de supervivencia y la esperanza de vida tras la curación, que en un adulto puede ser de 15 años, cuando en un niño puede ser de 70. Además un cáncer infantil es una enfermedad familiar que viene acompañada de problemas psicológicos no solo en el propio paciente, sino en sus padres y hermanos.

En relación a los problemas familiares de los niños con cáncer, Pilar Ortega, Presidenta de la FEPNC, ha hablado de los servicios que su Federación ofrece a estas familias y de cómo reciben los niños la noticia de su diagnóstico. “Depende mucho de la edad. Hay niños que ni siquiera recuerdan el tratamiento. Lógicamente cuanto mayor es el niño más fuerte es su reacción. Un aspecto común de estos niños es lo rápido que maduran”.

Al finalizar la presentación de la guía, Alejandro un niño de 11 años que sobrevivió a un cáncer que le fue diagnosticado a los 8 meses, ha leído un manifiesto que han escuchado más de 30 000 escolares en distintos colegios del país con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, el próximo 15 de febrero. Alejandro ha explicado en qué consiste la medicina de la detección temprana. “Una medicina que no solo sirve para los niños de España, sino también para los niños y adolescentes de todo el mundo”.

Enlace para descargar la guía.