El escorbuto es una enfermedad provocada por la deficiencia de vitamina C que resultaba muy común entre los marineros, dado que sus largas estancias en la mar les impedían el consumo de frutas y verduras frescas. El libro de Lind, “Tratado sobre la naturaleza, las causas y la curación del escorbuto” fue publicado en 1753 e ignorado por la Marina Inglesa hasta 1789, año en el que finalmente fue reconocido y a raíz del cual se comenzó a incluir fruta fresca en la dieta de los marineros. 

Un ensayo clínico es un estudio de investigación médica que implica la participación de pacientes. Es la última etapa de un largo proceso que comienza con la investigación en el laboratorio y que sigue con ensayos en animales. La mayoría de los tratamientos estándar que utilizamos hoy en día se basan en los resultados de ensayos clínicos anteriores. Son claves para el desarrollo de nuevos métodos de prevención, detección y tratamiento de enfermedades. 

Plantearse la participación en un ensayo clínico genera muchas dudas e incógnitas tanto entre los jóvenes y niños con cáncer como entre sus progenitores. Para ayudarles a comprender mejor en qué consisten, la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer (FEPNC) ha trabajado directamente junto con otros representantes europeos de la Confederación Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) en el desarrollo de una publicación específica, titulada “A Guide to Clinical Trials – For young people with cancer and their parents”. Esta publicación ha recibido financiación del Séptimo Programa Marco de la Unión Europea de Investigación y Desarrollo Tecnológico dentro del proyecto ENCCA (Red Europea para la Investigación en Cáncer Infantil y de la Adolescencia)

Asimismo, la FEPNC ha trabajado en la traducción y la adaptación de esta guía al español, una labor que ha contado con la revisión de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y que ha culminado con la publicación en nuestro idioma bajo el título “Guía sobre ensayos clínicos para los jóvenes con cáncer y sus padres”. 

El documento aborda con formato de preguntas y respuestas las cuestiones más relevantes sobre la materia como quiénes son las personas susceptibles de participar en un ensayo clínico, los distintos tipos de ensayos o los riesgos y las ventajas de participar en ellos. “La guía señala, por ejemplo, como principales ventajas, que participar en un ensayo clínico permite al paciente recibir un nuevo tratamiento que solo está disponible dentro de dicho ensayo y que se hará un seguimiento exhaustivo de su evolución”, explica Luisa Basset, representante internacional de FEPNC, quien añade: “sin embargo, también hay que ser conscientes de que no hay garantía de que el tratamiento experimental sea mejor que el estándar”. 

Por su parte, el presidente de la SEHOP, el Dr. Tomás Acha, ha querido apoyar la difusión de esta guía, “en la que ha sido un placer colaborar, pues este documento será de gran utilidad para que los jóvenes y los padres conozcan los ensayos clínicos en oncología pediátrica, que es un tema que en nuestro país aún no se ha desarrollado suficiente y que hay que impulsar”.

Se puede consultar la versión online de la guía aquí.