En agosto de este año estallaba una nueva polémica en las redes sociales. Esta vez no tenía que ver con ningún famoso escritor ni político, sino que involucraba a un mega-estudio genético sobre el autismo: Spectrum 10k.
El nombre de este estudio hace referencia al tamaño de muestra que quieren alcanzar, 10 000 autistas, y surge de la colaboración entre la Universidad de Cambridge y varias entidades de distinta índole. Según sus creadores, este estudio pretendía mejorar la calidad de vida de autistas y entender las comorbilidades (condiciones asociadas). Un planteamiento que, por otra parte, no se diferencia demasiado del que realizaron Autism Speaks y Google en 2015, y sin tanto eco mediático. Entonces, ¿cómo es posible que una investigación así haya sembrado tanto revuelo?
La comunidad autista lo tiene claro: buscar un origen genético al autismo solo puede derivar en eugenesia. Y las razones son tanto éticas como biológicas
En la investigación con humanos de los últimos años ha habido un cambio de modelo, desde uno vertical a otro más horizontal. Es lo que se conoce como investigación participativa: las personas involucradas dejan de ser sujetos pasivos o conejillos de indias para comunicar al personal investigador cuáles son los aspectos más reseñables de su condición y qué necesitan que se investigue. Sin la participación de las personas implicadas, los estudios pueden obviar circunstancias vitales significativas. Además, lejos de poner en cuestionamiento el método científico, la investigación participativa enriquece el diálogo entre la ciencia y los destinatarios de estos estudios. En consecuencia, hay una mejora no solo a nivel metodológico, sino también ético.
La comunidad autista lo tiene claro: buscar un origen genético al autismo solo puede derivar en eugenesia. Y las razones son tanto éticas como biológicas. En primer lugar, el trastorno del espectro autista es una categoría que recoge distintos trastornos del neurodesarrollo, incluido el antiguo síndrome de Asperger, ahora autismo de grado 1. Es decir, el autismo es fruto de un desarrollo cerebral distinto, y, por lo tanto, determinado por cientos de genes. Un cerebro autista puede estar predispuesto a sufrir crisis epilépticas, por ejemplo, pero esa susceptibilidad es dada por un cerebro que funciona distinto en su conjunto.
En ese sentido, otra de las principales comorbilidades, como es la ansiedad, no viene dada tanto por una susceptibilidad genética como por una sociedad no igualitaria. Es decir, la principal fuente de sufrimiento de una persona autista tiene que ver con entornos de estudio o trabajo no adaptados, por ser ruidosos o directamente violentos. No podemos ignorar que cerca del cincuenta por ciento de menores autistas sufre bullying en el colegio. Es una realidad para las que no te prepara la genética, autista o no.
Un cerebro autista puede estar predispuesto a sufrir crisis epilépticas, por ejemplo, pero esa susceptibilidad es dada por un cerebro que funciona distinto en su conjunto
Como colofón, Spectrum 10K tenía importantes brechas de seguridad en la protección de datos personales. Cualquier consentimiento informado que se firma al inicio de un estudio debe contener, entre otras cosas, qué se va a hacer con tus datos, cómo se custodian, quién tendrá acceso a ellos o qué pasará con ellos cuando finalice el proyecto. Sin embargo, este estudio se desentendía de lo que otros grupos de investigación pudieran hacer con esos datos, y, lo que es más grave, tampoco les permitieron revocar su consentimiento a los participantes una vez supieron el fin último de los datos. Esto es algo que va en contra del noveno punto de la Declaración de Helsinki (1964), que garantiza los derechos de los participantes en investigaciones biomédicas, y, por tanto, atenta de forma directa contra los derechos humanos.
No podemos ignorar que cerca del cincuenta por ciento de menores autistas sufre bullying en el colegio. Es una realidad para las que no te prepara la genética, autista o no
A todo esto, hay que sumar las personas y entidades que están detrás del proyecto. Por un lado, la cabeza visible, Simon Baron-Cohen, director del Autism Research Centre (ARC) de la Universidad de Cambridge, es un influyente investigador del autismo con un historial llamativo de errores en su currículo. Por poner solo un ejemplo, construyó la hipótesis del cerebro extremadamente masculino en los años noventa, tratando de explicar que el comportamiento autista tenía que ver con un cerebro masculinizado. Esta hipótesis no solo se ha demostrado estar carente de fundamento alguno, sino que ha acrecentado el sesgo género en el diagnóstico del autismo.
Este estudio se desentendía de lo que otros grupos de investigación pudieran hacer con esos datos, y, lo que es más grave, tampoco les permitieron revocar su consentimiento a los participantes una vez supieron el fin último de los datos
Además, junto a Baron-Cohen, en la recogida y análisis del material genético participa el Welcome Sanger Institute, un centro con varias polémicas a sus espaldas en lo que respecta al uso de la información genética. Todo ello regado con tres millones y medio de euros de distintas fuentes, destinados también a pagar a personajes famosos para que hicieran de embajadores.
La salud física y mental de personas autistas está más influida por la aceptación social del autismo que por cualquier carga genética
En un último giro de los acontecimientos, el proyecto se ha paralizado gracias a la acción conjunta de la comunidad científica y autista. Como gesto conciliador, se ha intentado convocar un periodo de consulta a la comunidad autista de cara a encauzar el proyecto. Pero ya es demasiado tarde, no hay manera de que esta investigación resulte ética. La salud física y mental de personas autistas está más influida por la aceptación social del autismo que por cualquier carga genética. Por tanto, identificar marcadores genéticos responde, en gran medida, a fines eugenésicos. Desgraciadamente, la ética no es algo que pueda encontrarse en los genes, es algo que se trabaja.
Referencias
Cooper, Smith, & Russell. 2017. Social Identity, Self-Esteem, and Mental Health in Autism. European Journal of Social Psychology, 47(7): 844-854.
Maïano, Normand, Salvas, Moullec & Aimé. 2016. Prevalence of School Bullying Among Youth with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research, 9(6): 601–615.
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