Recientemente, la revista Science publicaba un artículo que hacía tambalear los cimientos de la investigación sobre el alzhéimer debido a un supuesto fraude. Al parecer, el artículo publicado originalmente en la revista Nature en 2006 y encabezado por el neurocientífico Sylvain Lesné, contenía imágenes modificadas y su reproducibilidad había sido escasa a lo largo de los años. La gravedad de todo ello transciende la pura ética, ya que es el artículo más citado sobre la enfermedad de Alzheimer y derrumba la hipótesis más extendida respecto a su causa. Pero, ¿por qué hay casos de fraude en la ciencia y cuál puede ser su solución?
La irrupción del trabajo de Lesné y su equipo atrajo la atención y la financiación a la investigación sobre el alzhéimer, en detrimento de otras líneas de investigación, o incluso campos con menos foco. Ante un número limitado de recursos destinados a la ciencia, las líneas de investigación más en boga o que reciben más atención pública tienden a recibir más fondos. Por tanto, la supervivencia de muchos grupos de investigación depende de la pugna entre sus resultados; cuanto más atractivos, mejor. Las revistas científicas están más interesadas en publicar resultados positivos que negativos, es decir, prevalecen aquellos que respaldan la hipótesis inicial del estudio. Sin embargo, tener que exhibir resultados vendibles económica y socialmente fuerza al personal investigador a seguir las tendencias en ciencia sin un verdadero espíritu crítico. Por no hablar de las expectativas y esperanzas generadas en la sociedad a base de anunciar curas milagrosas.
...tener que exhibir resultados vendibles económica y socialmente fuerza al personal investigador a seguir las tendencias en ciencia sin un verdadero espíritu crítico
Más allá de la competitividad y otros problemas derivados de la falta de recursos, parece que en ciencia hemos perdido el contacto con la realidad. Bajo la premisa de que el personal investigador (sujeto) debe abstraerse de su objeto de investigación, se acaba olvidando que hay cuarenta mil nuevos casos de alzhéimer al año en España. Las aportaciones deberían ir destinadas a mejorar el bienestar o la calidad de vida de esas personas, y cualquier fraude científico es un fraude económico y ético.
Para evitarlo, se podría empezar a mostrar los resultados negativos, para que cualquier grupo pueda publicar réplicas infructuosas de estudios anteriores. Así, se rebajaría la necesidad de conseguir resultados positivos, con lo que el personal investigador se podría centrar en lo verdaderamente importante, el fin último de la ciencia, sin tener esa presión resultadista. No obstante, creo sinceramente que el cambio ha de ser más profundo.
Bajo la premisa de que el personal investigador (sujeto) debe abstraerse de su objeto de investigación, se acaba olvidando que hay cuarenta mil nuevos casos de alzhéimer al año en España
Paradójicamente, hoy en día a la ciencia se le demanda un compromiso ético-político, en sus descubrimientos y aplicaciones, que parece haberse perdido. Las ciencias cognitivas, las neurociencias, etc., no pueden ser solo aportes teóricos que alimenten el sistema. De ahí surge precisamente el concepto de ciencia encarnada. La ciencia encarnada es conocimiento (encarnado) sistematizado mediante la puesta en escena de nuestra experiencia corpórea y cognitiva a través de caminos investigativos organizados epistémicamente.
Esta definición puede sonar vacía, ya que por varias razones resulta complicado materializar la construcción de ese conocimiento encarnado. Por una parte, supone aprender a pensar corpóreamente, haciendo visible el contexto de la investigación, la relación sujeto-objeto y hacer que el personal investigador sea algo más que un «ejecutor de proyecto»; un cambio de mentalidad que abarca a toda la sociedad. Debemos comprender por qué nos resulta tan difícil hacer nuevas preguntas, construir nuevas vías y afrontar los miedos de no cerrar los interrogantes. Por otra parte, la auto-experimentación no es una práctica ética ni admisible. Entonces, ¿cuál podría ser la solución a este atolladero? Quizás, erigir un marco participativo.
La ciencia encarnada es conocimiento (encarnado) sistematizado mediante la puesta en escena de nuestra experiencia corpórea y cognitiva a través de caminos investigativos organizados epistémicamente.
La investigación participativa es una aproximación que hace énfasis en involucrar las prioridades y perspectivas de las personas afectadas por el tema. Supone la participación de personas que no necesariamente tienen formación científica, pero que representan el interés de las personas en las que se centra el estudio en cuestión. De manera que, la integridad académica y metodológica del estudio se mantiene al haber siempre personal investigador involucrado, al mismo tiempo que se enriquecen los resultados al integrarse el contexto en temáticas que son complejas.
Esta metodología participativa ya se está aplicando en publicaciones indexadas como Frontiers in psychology o Autism, dado que la investigación sobre el autismo está muy desligada de la realidad autista. Los estudios sobre el autismo tienden a ser eugenésicos, a buscar curas y culpables, a corregir comportamientos, mientras las personas autistas crecen y envejecen sin herramientas ni conocer la realidad de su condición. Y es precisamente en contextos de discapacidad donde esta aproximación tiene más sentido: con una participación basada en la comunidad o concediéndoles capacidad de decisión. Un buen ejemplo de esta práctica es el trabajo de Pavlopoulou y su equipo, que adoptaron un enfoque participativo a lo largo de todo el proceso de hallar factores propiciadores del sueño en adolescentes autistas. Al inicio del estudio, un grupo de consulta hizo aportaciones sobre los objetivos del estudio, el diseño de la investigación, los procedimientos y las herramientas, las vías de participación y otras áreas relacionadas con aspectos específicos del proyecto.
...la investigación sobre el autismo está muy desligada de la realidad autista. Los estudios sobre el autismo tienden a ser eugenésicos, a buscar curas y culpables, a corregir comportamientos, mientras las personas autistas crecen y envejecen sin herramientas ni conocer la realidad de su condición
Este texto que lees, escrito por una científica autista, tiene algo de investigación encarnada. De reflexionar sobre cómo se podría incorporar una perspectiva subjetiva al método científico, y poder así dar voz a quienes somos habitualmente conejillos de indias. Es la forma de hacer presente el único fin posible de la investigación científica, que es el de mejorar nuestras vidas. Es otra ciencia, o la que siempre debió haber sido.
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