Nina, es muy presumida. Le gusta ir siempre bien peinada. Maquillar sus pestañas y sus ojos. Llevar los labios rosas. Siempre ha sido muy coqueta.

Hoy ha quedado con su amiga Nikki. Van a un concierto. Está muy contenta porque hace tiempo que no se ven y van a ponerse al día. Compartir risas y disfrutar de la música. Pasar un día agradable y divertido.

Nina está lista. Coge su bolso y sale a la calle a la espera de Nikki, que baja rápido por la cuesta. Viene con prisas y tarde, como siempre. Casi no llega a tiempo. El taxi hace rato que llegó, no hay tiempo para saludos. Los besos y abrazos vendrán después. Ahora toca subir rápidas al coche. Están cerca de su destino, así que, en minutos, estarán en el centro para pasarlo bien.

La ciudad donde viven es preciosa. Tiene callejones secretos, edificios señoriales muy antiguos, calles empedradas y, a veces, casas con fantasma incluido. Es bonito pasear por sus callejuelas repletas de turistas y tiendas con bonitos escaparates.

Como han llegado pronto, tienen tiempo para dar un paseo y mirar ropa antes del concierto. Hace días que hablan de una falda de tul que quieren comprar. No saben cuánto cuesta, pero de hoy no pasa:  van a probársela sí o sí. Así que, después de un rato paradas frente al comercio, pensando si azul o rojo, se deciden por fin a entrar.

Pero, tan distraídas estaban que ninguna era consciente del enorme problema que se les venía encima. Hasta que ya fue demasiado tarde: impidiendo su entrada, surgió como de la nada, granítico, chulesco y feroz, un monstruoso escalón de cuatro dedos de alto que les bloqueó el paso. Entrar a la tienda era ya una misión imposible.

—¡¿Cuatro dedos de alto?! —alucinarán quienes lean esto.
—Pero… ¡si eso no es nada! —responderá alguna persona.
—¡Yo, subo los escalones de dos en dos! —presumirá alguna más.

Sí, pero cuatro dedos son una frontera para Nina. Son imposibles de sortear con su silla.

¿No os lo comenté? Nina se mueve en silla de ruedas. Tiene AME: Atrofia Muscular Espinal. Es una de las consideradas «enfermedad rara».

Cuando tienes AME, las células encargadas de que tus músculos se muevan no funcionan. Se llaman neuronas motoras. Controlan el movimiento de los brazos, las piernas, la cara, el pecho y hasta la lengua. Son nuestras capitanas. Sin ellas, tus músculos no se mueven. Se van debilitando poco a poco, hasta que dejas de moverlos. Es como si a una marioneta le cortas los hilos. Entones, deja de contonearse, porque su marionetista ya no está conectado a ella. No puede dirigirla.

La AME es una enfermedad genética. Estaba escrita en las células de Nina desde que nació. Las células son como los ladrillitos que forman nuestro cuerpo. Dentro tienen un código secreto: el ADN. Único para cada persona. En él, está toda la información que nos permite crecer, vivir y estar sanos, en la mayoría de personas. Pero el ADN de Nina está mal escrito y no puede fabricar proteína de supervivencia de neuronas motoras, las espinacas de Popeye, vamos. Así que sus neuronas motoras no pueden comunicarse con los músculos, como cuando no tienes cobertura en el móvil, que no recibes los mensajes. Y, por eso, ya no puede andar.

Pero Nina no siempre anduvo en silla de ruedas. Cuando era pequeña corría y saltaba como los demás. Hasta que un día empezó a darse cuenta de que se caía demasiadas veces. Fue entonces cuando mamá y papá la llevaron al hospital y allí, al mirar sus células, descubrieron que tenía más ADN del necesario. Y entonces empezó el lío.

De todas formas, Nina está contenta. La ciencia avanza para frenar su enfermedad y gracias a un nuevo medicamento sus neuronas motoras duran más. Con él ha conseguido mover los brazos más alto que antes. Está llena de ilusión y de esperanza. Al igual que otras personas que también están enfermas, agradecen la financiación pública de este medicamento que evitará que los más pequeños sean dependientes y que los más mayores puedan recuperar su movilidad.

Mientras os cuento esto, Nina y Nikki, ajenas a nosotras, ya han llegado al concierto. Se han colocado en primera fila y disfrutan ahora de sus bebidas. Esta sala sí tiene rampa de acceso para sillas, así que no les ha sido difícil entrar.

Aunque las neuronas motoras de Nina están un poco pachuchas, no lo están sus neuronas de la sensibilidad, las neuronas sensitivas. Nuestros altavoces del mundo exterior e interior. Ella siente perfectamente cuando le pica una pierna, le dan un pellizco o una caricia y un beso. También cuando el viento sopla y le enreda el pelo, y... ¡¿cómo no?!: ¡El vibrar de la música!

Puede sentir cómo las ondas de la música viajan por el suelo, suben por las ruedas de su silla, alcanzan sus pies, piernas y caderas y mueven su cuerpo. La música entra por sus oídos, toca su piel y le dice: ¡baila!

Y Nina baila.  Nina, ama bailar.

Se mece en su silla al ritmo frenético de una banda de rock. Mueve los músculos que aún controla y los que ha recuperado.

Agarradas de la mano, Nina y Nikki bailan felices.

Hoy es día de fiesta.